Olivier Goy × QSBAIL × Les Invincibles
L’appel de Bordeaux
Maladies neurodégénératives et logement : quand la maladie avance, le logement ne doit pas devenir une difficulté de plus.
avec les organismes signataires
L’appel d’Olivier Goy · Bordeaux, 22 septembre 2026
« Derrière chaque malade, il y a un logement »
Bonjour à toutes et à tous. Merci d’être là. Merci à Maïmouna Niane-Faivre et à QSBAIL de m’accueillir sur ce stand. Merci au Congrès Hlm de nous laisser prendre la parole.
Nous sommes ici au cœur de l’endroit où le logement social français se retrouve. Ce secteur loge 10,4 millions de personnes. Il gère des millions de parcours de vie. Parmi ces parcours, il y a forcément des vies que la maladie vient bouleverser.
Je le sais : je vis depuis six ans avec la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Charcot. En France, nous sommes environ 8 000. Chaque année, 1 000 à 1 500 personnes reçoivent ce diagnostic.
Cette maladie va vite. Un jour on marche ; quelques mois plus tard, on ne monte plus un escalier. Puis la porte de la salle de bain est trop étroite. Puis la voix s’en va. Et pendant tout ce temps, la personne reste pleinement consciente de ce qui lui arrive.
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Mais je ne suis pas venu vous parler seulement de ma maladie. Elle est un cas extrême. Elle rend visible, de façon brutale, ce que vivent des millions de personnes plus lentement.
Le cerveau peut tomber malade comme n’importe quel organe. Un AVC, une sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer. Une personne sur trois sera touchée par une maladie neurologique au cours de sa vie. Regardez autour de vous dans cette salle : une personne sur trois.
Les maladies neurodégénératives seules concernent aujourd’hui plus de 1,6 million de personnes en France. Le ministère de la Santé anticipe une hausse de plus de 40 % dans les vingt prochaines années.
Derrière chaque malade, il y a une famille et des aidants. Derrière chaque malade, il y a un logement. Ce logement est un pilier. Il conditionne l’autonomie, la sécurité, la dignité. Il décide si une personne peut rester chez elle, avec les siens, ou si elle doit partir.
Et votre parc vieillit avec le pays. En 2022, 28 % des ménages locataires du parc social avaient une personne de référence de 65 ans ou plus. Environ 600 000 ménages du parc social déclarent déjà un besoin d’aménagement lié à une perte d’autonomie. L’ANCOLS estime qu’en 2040, le parc social pourrait avoir besoin d’environ 2,4 millions de logements adaptés ou adaptables.
Le sujet dépasse donc la maladie. Le sujet, c’est notre société qui vieillit, qui veut vivre chez elle le plus longtemps possible, et qui n’a pas les moyens de mettre tout le monde en établissement.
Chaque logement qui permet de rester à domicile est une place en institution évitée. Chaque adaptation faite à temps est une chute, une hospitalisation, une rupture de vie évitée. Et derrière chaque adaptation, il y a un aidant qui tient encore.
Je connais vos contraintes. Au 30 juin dernier, 2,9 millions de ménages attendaient un logement social. Chaque attribution est difficile. Je sais aussi que vous adaptez déjà des dizaines de milliers de logements chaque année, pour plusieurs centaines de millions d’euros. Vous faites beaucoup.
Mais les organisations sont très différentes d’un bailleur à l’autre. Peu ont un service dédié. Peu travaillent avec un ergothérapeute. La plupart répondent au cas par cas. Pour une maladie lente, cette hétérogénéité est un inconvénient. Pour une maladie rapide, elle devient dramatique.
Avec une maladie qui évolue, une réponse apportée six mois plus tard répond au malade d’il y a six mois. Plus à celui d’aujourd’hui. Toutes les souffrances méritent une réponse. Mais toutes les urgences n’ont pas la même horloge. Le même délai n’a pas le même prix pour tout le monde.
Le droit l’a déjà compris. Depuis février 2025, la loi demande aux MDPH de repérer, dès le dépôt, les dossiers des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide. Depuis février 2026, la SLA y figure expressément. Côté handicap, le tempo a changé. Nous vous proposons d’installer le même réflexe côté logement.
C’est le sens de l’appel de Bordeaux. Nous ne demandons pas une loi nouvelle. Nous ne demandons pas de budget. Nous ne demandons pas de faire passer une maladie devant les autres détresses. L’appel ne garantit aucune attribution. Sa signature ne crée aucune obligation contractuelle, financière ou réglementaire. Chacun reste libre de contribuer selon ses moyens.
Nous vous proposons cinq principes. Sensibiliser. Repérer tôt. Anticiper — et quand le logement ne peut plus suivre, étudier vite une autre solution plutôt que des travaux déjà dépassés. Coordonner, chacun dans ses compétences : nous ne demandons pas aux bailleurs de devenir médecins, nous leur proposons de savoir qui appeler et comment accélérer. Partager, enfin, pour que ce qui marche chez vous inspire d’autres territoires.
Une adaptation, c’est parfois une douche. Une porte. Une commande à distance. Ce qui compte, c’est le moment où on la décide. Ce que nous construirons pour la SLA servira à toutes les maladies du cerveau, et à tous ceux qui vieillissent.
Quand la maladie avance, le logement ne doit pas devenir une difficulté de plus.
Un bulletin de signature est sur ce stand. Je vous invite à le signer. Pas pour moi. Pour le locataire que vous ne connaissez pas encore, et dont la vie va basculer l’an prochain. Une personne sur trois. Peut-être vous. Peut-être moi.
Merci. C’est possible. Ensemble.
L’appel
Cinq principes simples, sans loi de plus
Sensibiliser
Faire connaître les conséquences des maladies neurodégénératives sur le logement, l’autonomie et la vie quotidienne.
Repérer tôt
Permettre qu’une situation appelant une attention particulière soit identifiée suffisamment tôt.
Anticiper
Réfléchir en amont à l’adaptation du logement. Quand celui-ci ne peut plus répondre aux besoins de la personne, envisager d’autres solutions résidentielles.
Coordonner
Encourager le dialogue entre la personne concernée, ses proches, le bailleur, les acteurs sociaux et médico-sociaux, les MDPH, les collectivités, les professionnels de santé et les associations compétentes.
Partager
Valoriser les initiatives déjà engagées par les organismes Hlm et les acteurs de l’autonomie, pour qu’elles inspirent d’autres territoires.
Le 22 septembre 2026, au 86e Congrès Hlm de Bordeaux, Olivier Goy, ambassadeur de l’Institut du Cerveau et parrain des Invincibles – All United, Maïmouna Niane Faivre, directrice générale de QSBAIL, et l’association Les Invincibles ont lancé l’appel de Bordeaux.
Les maladies neurodégénératives, dont la maladie de Charcot (SLA), peuvent transformer l’autonomie d’une personne en quelques mois. Une douche, une porte, un fauteuil qui ne passe plus : le logement conditionne alors la sécurité, la dignité et la qualité de vie des malades, de leurs proches et de leurs aidants.
Le logement social loge 10,4 millions de personnes en France. L’appel ne demande ni une loi de plus, ni de faire passer une détresse devant une autre : il invite bailleurs, collectivités, acteurs de l’autonomie et associations à s’engager sur cinq principes.
La signature est symbolique : elle n’emporte aucune obligation contractuelle, financière, réglementaire ou opérationnelle.
Lire le texte intégral de l’appelConcrètement
Qu’est-ce que signer change ?
- 1
Une situation SLA est signalée
→ Identification rapide
Par le locataire, un proche, un soignant, un gardien ou un chargé de clientèle.
- 2
Le locataire est contacté
→ Sous un délai cible
Un interlocuteur désigné prend contact, sans que la personne ait à multiplier les démarches.
- 3
Les besoins sont évalués
→ Logement, accessibilité, autonomie
Avec la personne, ses aidants et les acteurs de l’autonomie (MDPH, centre de référence).
- 4
Une décision est prise
→ Adaptation, accompagnement ou mutation
La solution la plus rapide compatible avec l’évolution de la maladie.
- 5
Le dossier reste suivi
→ Jusqu’à résolution
Le suivi se poursuit tant que la situation évolue.
Signer prend deux minutes. C’est un soutien symbolique : aucune obligation contractuelle, financière ou réglementaire.
Signer l’appelCadre légal
La loi reconnaît déjà l’urgence de la SLA
La loi n° 2025-138 du 17 février 2025, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, crée une procédure particulière pour les demandes de compensation concernant les pathologies d’évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles. Elle prévoit notamment l’identification de ces demandes par les MDPH et leur traitement en lien avec les centres de référence (article L. 146-7-1 du code de l’action sociale et des familles).
L’arrêté du 5 février 2026, entré en vigueur le 14 février 2026, fixe la liste de ces pathologies et désigne explicitement la sclérose latérale amyotrophique (ORPHA803) comme relevant de ce dispositif.
L’appel de Bordeaux propose de donner à ce cadre une traduction concrète dans le logement : repérer tôt, agir dans des délais compatibles avec l’évolution de la maladie, coordonner les acteurs.
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L’appel, par ceux qui l’ont lancé
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Le lancement, à Bordeaux
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Au nom de votre organisation, ou à titre individuel. Votre signature dessinée est le seul élément obligatoire du parcours individuel.
- Un soutien symboliqueAucune obligation contractuelle, financière ou réglementaire.
- Votre nom, seulement si vous l’acceptezVotre e-mail et l’image de votre signature ne sont jamais publiés.
- Une attestation à partagerÀ télécharger aussitôt après avoir signé, avec une copie par e-mail si vous indiquez votre adresse.
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Les dons financent les actions d’Olivier Goy et des Invincibles pour les malades, leurs proches et la recherche.
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Ils ont signé